Rodičia odmietli dievčatko, ktoré sa narodilo s albinizmom. Považovali ju za príliš „podivnú“, a tak ju nechali pred dverami detského domova. Snažte sa neusmievať, ak ju dnes uvidíte.
Albinizmus je vzácne dedičné celoživotné ochorenie, ktorým trpia ľudia všetkých rás a národností po celom svete. Vedie k zníženiu syntézy pigmentu známeho ako melanín v koži, vlasoch a očiach, v dôsledku čoho sa farba kože stáva svetlou alebo úplne chýba. Bohužiaľ, ľudia s touto chorobou sú často vnímaní ako nezvyčajní a vystavení stigmatizácii, najmä v rozvojových krajinách.
Pred približne 16 rokmi sa v Číne narodilo dieťa s albinizmom a keď rodičia zbadali jeho snehobielu pleť, rozhodli sa, že si ho nevezmú domov. Bohužiaľ, dievčatko skončilo v detskom domove niekoľko dní po narodení. Bolo to strašné a pracovníci útulku, ktorí ju nazvali Xue Li, čo znamená „snehobiela a krásna“, ju veľmi ľutovali. Netušili však, že ju adoptuje milujúca rodina z Holandska, ktorá jej daruje šťastný život.
Keď mala 11 rokov, Sueli objavil známy hongkonský fotograf, ktorý jej ponúkol účasť v reklamnej kampani, kde bolo zobrazených niekoľko ľudí, z ktorých každý bol jedinečný svojou krásou.
Reklamu nazvala „Ideálne nedokonalosti“ a pozvala ma, aby som sa zúčastnila jej módnej prehliadky v Hongkongu,“ povedala Xue Li Ebbing v rozhovore pre BBC. „Bola to úžasná skúsenosť.“
V niektorých regiónoch sveta sa verí, že kosti ľudí s albinizmom majú liečivé účinky, preto niektorých z nich zmrzačia, odrežú im prsty, končatiny alebo nohy.
Xueli priznáva, že mala šťastie, že ju len opustili.
Potom, čo sa jej fotografie objavili na sociálnych sieťach, fotograf z Londýna vzal Xuelie pod svoje krídla a pomohol jej dostať sa na obálku júnového čísla časopisu Vogue Italia z roku 2019.
„Vtedy som nemala ani potuchy, aký významný je tento časopis, a trvalo mi dlho, kým som pochopila, prečo ho ľudia tak obdivujú,“ spomína kráska.
„Stále existujú modelky s výškou 182 cm a štíhlou postavou, ale ľudia s postihnutím alebo zvláštnosťami dostávajú viac pozornosti v médiách, čo je jednoducho fantastické – ale malo by to byť normálne,“ poznamenala v rozhovore.
„Možno preto, že zle vidím, viac sa sústredím na hlasy ľudí a na to, čo chcú povedať,“ vysvetlila v rozhovore. „Preto je pre mňa ich vnútorná krása dôležitejšia.“
Suelie robí všetko, čo je v jej silách, aby zvýšila povedomie o ľuďoch s albinizmom.
„Chcem využiť modeling, aby som informovala o albinizme a ukázala, že ide o dedičné ochorenie, a nie o bremeno,“ vysvetľuje. „Najlepšie je hovoriť o tom ako o „človeku s albinizmom“, pretože byť „albínom“ je ako keby vás to definovalo.“
Odmietam uveriť, že deti zabíjajú kvôli ich albinizmu.“ „Chcem zmeniť svet,“ vysvetlila.
Sme vďační, že existujú ľudia ako táto 16-ročná kráska, ktorí nám ukazujú, že práve naša rozmanitosť robí svet krásnym a pestrým.
Prosím, podelte sa o tento inšpiratívny príbeh so svojimi príbuznými a priateľmi.